ITV新闻社会事务通讯员报道,由于世界上最常见的传染病之一,数百名儿童被迫推迟上学或辍学记者Stacey Foster报道
我们的生活在很大程度上是由教育塑造的,但当你因为世界上最常见的一种感染而被迫推迟孩子的教育或让他们退学时,会发生什么呢?
莉莉本应该在这周开始上接待班,但她现在因为尿感染而呆在家里。
去年10月,伊莱恩被诊断出患有尿路感染,此前她告诉妈妈,“当她去小便时,妈妈很吝啬”,但伊莱恩说,这些症状从未完全消失。
她说:“最初我们有一个为期三天的抗生素疗程……但它一直没有清除。”
“你可以看得出来,她很痛苦,她屏住呼吸,支撑着自己,直到看起来很可怕,我只是看到它是怎么变成这样的……我甚至不敢和她一起去公园。”
“这绝对是可怕的。我没有人可以求助。”
埃维,今年15岁,和莉莉第一次患尿路感染时一样大。她还需要再等三年才能有资格接受NHS的专科治疗。
这对她来说太糟糕了,以至于在六年级时她离开了主流学校,现在在家接受辅导。
她告诉ITV新闻,她因为需要在午餐或休息时间外上厕所而被告知。任何曾经有过尿路感染的人都会知道,你根本没有选择。
“没有人做任何事情。他们为什么不帮我?”产品说。她的母亲艾玛说:“我帮不了她,我找不到人来帮她治疗。就是没人。
“我问过儿科医生,我问过泌尿科医生,我问过她的全科医生,如果有必要,我愿意带她去世界的尽头,花光我所有的钱,让她得到她需要的东西。”
“如果有必要,我会带她去世界的尽头。花光每一分钱给她买她需要的东西
莉莉和埃维的父母是数百名接受CUTIC慈善机构支持的人之一,该机构帮助那些在标准的三天抗生素治疗过程中无法清除尿液感染的成人和儿童。
今年4月,ITV新闻报道了用于诊断大多数急性尿路感染的NHS标准“试纸”测试的不准确性,该测试错过了十分之四的感染。
莉莉和埃维的母亲都看到了我们的报道,并被迫联系我们,告诉我们在英国没有专门的儿童治疗机构。
位于伦敦惠廷顿医院的LUTS诊所治疗成人慢性尿路感染。然而,由于它是英国唯一的此类中心,因此有很长的等待名单。
艾莉森·泰勒经营着慈善机构CUTIC,该机构为350多个家庭和数百名反复感染尿路感染但被拒绝治疗的成年人提供支持。
她说有三种选择:
等到孩子年满16岁时再接受私人治疗
等到孩子年满18岁并获得NHS治疗
去美国尝试治疗吧
“他们不是零因为他们不能上学,不仅失去了现在,也失去了未来。”艾莉森·泰勒说
谢医生在华盛顿的一家儿童医院工作,他告诉我们,他经常收到来自英国家庭的联系。
他说,美国和英国都需要更加认真地对待这种情况。
他补充说:“我认为,如果患有尿路感染的儿童更容易被转介给儿科泌尿科医生,我们两国都将受益。”
国家健康和护理卓越研究所(NICE)提供了关于诊断和管理婴儿和16岁以下儿童尿路感染的建议。但它们并没有专门针对慢性感染的问题。
NICE告诉ITV新闻,他们已经以研究建议的形式优先考虑了对长期(慢性)尿路感染症状和体征的进一步研究要求,但他们无法告诉我们何时进行研究。
英国膀胱健康协会说:“我们经常接到父母的电话,他们的孩子患有尿路感染,这已经成为一个慢性问题。
“这些孩子通常无法正常上学,也无法参加社会活动。”
“他们的睡眠也会受到影响。父母们常常束手无策,需要临床建议,但英国膀胱健康中心没有地方给这些父母指明方向,因为英国没有人治疗儿童的慢性尿路感染。”
“在全国范围内,NHS承认慢性尿路感染的存在,但NICE仍然没有指导方针来帮助临床医生治疗它,无论是儿童还是成人。
“目前尿液分析系统在识别细菌和艾滋病治疗决策方面的缺陷也得到了广泛承认。
“然而,过时的系统仍然存在,这意味着患者可能会得到不正确的信息和错误的治疗,包括过度使用抗生素。”
NHS没有关于有多少人受到慢性尿路感染的具体数据,但医生指出,全世界有数百万(主要是)女性。
据估计,仅在英国就有1000万女性患有尿液感染,其中一半的女性和女孩在一生中的某个时候至少会经历一次。
但家庭们表示,如果不能治疗这个问题,NHS将付出巨大的代价,最终将导致更多的儿童失去童年。
许多组织可以为尿路感染患者提供支持,包括:
慢性尿路感染运动(CUTIC)是一个非营利组织,由一小群专家患者于2016年成立。他们为更好地获得治疗而开展活动,可以为患者提供信息,并与支持团体建立联系。
慢性尿路感染全球支持组织在Facebook上运营着一个支持小组,在全球拥有1.6万多名成员。人们可以免费加入并获得内容,包括有关该疾病的科学知识和分享自己个人经历的成员。
英国膀胱健康是一个小型的全国性慈善机构,为患有各种形式膀胱炎的人提供支持。它有一个网站和一些社交媒体平台,随时为有需要的人提供信息。
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