WRAL州政府记者
在北卡罗来纳州，关于帮助残疾人的最佳方式的分歧使社区分裂，并蔓延到州立法机构，因为立法者寻求对一个关键监管机构的监督。
来自残疾人权利委员会(Disability Rights NC)的诉讼可能最终迫使该州花费数亿美元帮助残疾人在家中生活。据业主说，这种推动可能会关闭现有的集体之家，以及雇佣残疾人从事简单工作、工资远低于最低标准的作坊。
一些残疾人士的父母对这些安排很满意。他们害怕失去这些服务，使他们的生活陷入混乱，并危及他们的成年子女。
“这就是他的生活，”南希·贝克(Nancy Baker)说。她的儿子杰里(Jerry)住在卢瑟福县的一个集体之家，并在当地一家为新生儿包装粉红色和蓝色婴儿带的车间工作。
“那是他的朋友，”贝克说。“这是他赚点钱的地方。
“钱对杰瑞来说不算什么。但如果你把杰里的职业工作坊夺走你会缩短他的寿命。这真的吓死我了。”
对于那些能够独立生活，但需要帮助的人来说，集体之家和讲习班听起来像是一场噩梦。他们正在与残疾人权利委员会(该州联邦指定的非营利组织，旨在为残疾人争取权益)合作，迫使该州为长期积压的“创新豁免”提供资金，这是家庭用来雇佣家庭佣工的国家资金。
“我今年34岁。我不想住在养老院，”乔纳森·德安吉洛(Jonathan D’angelo)说。他患有脊髓性肌肉萎缩症，需要别人帮忙穿衣和上厕所，但在别人的帮助下，他可以住在家里。
迪安吉洛在东卡罗莱纳大学(East Carolina University)获得硕士学位，目前全职从事人力资源工作。他说:“我努力取得的一切……都将不复存在。一旦你进入那里，就很难脱身了。”
“没有人行动得足够快”
如何为这些社区服务并不是什么新鲜事。但在过去的一年里，他做出了两项重大决定，现在都被搁置了。
根据去年残疾人权利委员会与该州达成的协议，像杰里所去的这样的工厂一度将在2026年夏天关闭。他们的计划是让人们在社区找到收入更高的工作，必要时还会有职业教练跟着他们。
同样是在去年，一名法官在另一起诉讼中做出裁决，要求残疾人群体之家在2028年关闭对新住户的大门，残疾人群体之家通常在监督下共同生活。房主们表示，这一举措在实施之前就威胁到了他们的商业模式。
该州卫生与公众服务部对此表示赞同。如果医疗机构不能接收新的病人，那么当病人转移或死亡时，病床就会空着。随着收入的减少，供应商必须决定“在什么时候我必须减少员工规模?”国土安全部副部长黛布拉·法灵顿说
“如果你是一个只有六张床的小型团体之家，如果你不能看你要到几号才能看不见你能开得起吗?”法灵顿说。
公司和家庭都在为难以填补的家庭医疗岗位寻求资金支持
对于残疾人权利NC和它所倡导的许多人来说，是时候采取行动了。最高法院对奥姆斯特德案的裁决是一个具有里程碑意义的案件，该案件一般认为，残疾人有权住在他们的社区，而不是住在机构里。在北卡罗来纳州，有1.7万人在等待获得创新豁免和他们提供的家庭服务。
该州目前资助了大约14350名豁免者，每人每年的费用约为8万美元。DHHS说，平均等待时间约为五年。
北卡罗来纳州众议院在上个月提出的预算中，提出了足够的新资金来支付另外250个豁免。州长罗伊·库珀(Roy Cooper)要求1000人。
DRNC希望在未来十年内消除等候名单。它还希望国家为家庭护理人员提供足够的资金，以解决劳动力短缺的问题。
去年秋天，一名法官同意DRNC的意见，告诉该州增加资金并执行法院命令的计划，但国土安全部对该裁决提出上诉，推迟了实施。共和党全国委员会公共政策主管科耶·邓恩(Corye Dunn)说:“没有人行动得足够快。”“人们总是告诉残疾人等一等。在这个州，我们只是在拖延时间。”
DRNC自认为去年取得的进展为一些家庭敲响了警钟，也为经营集体之家和集体工作坊的公司敲响了警钟。一些家长担心，大范围的关闭会让他们有严重残疾的成年子女，他们无法一直照顾他们。
哈尔·希格利说，他的女儿患有脑瘫，需要持续的照顾。他说她是在罗利的TLC获得的，TLC以前叫塔米·林恩中心。
“有很多轻度残疾的人在社区里也能做得很好，”Shigley说。“所以我认为这是一项崇高的事业。但我的女儿，比如，有严重的残疾。我们喜欢她所在的地方。
Shigley说:“残疾人权利组织似乎更加关注那些轻度残疾的人。“为所有人群发声是件棘手的事。”
邓恩说，该组织不是试图关闭设施，而是提供选择。她指出，并不是每个团体之家都提供同样质量的护理。
她说:“我们认识到，有些设施超出了最低法律要求，我们希望确保每个人都有机会得到高质量的护理，无论他们选择在聚会场所还是在家里。”
立法谈判
对残疾人权利委员会感到沮丧的议员们上个月在州议会提出了一项法案，旨在将这个监督机构带到谈判桌上。
众议院361号法案要求一系列报告，本质上是要求DRNC证明自己的合理性。除其他事项外，该组织还必须列出10年来的目标和成就，包括根据学生的残疾情况分类，该组织当时所倡导的学生人数。
对于DRNC来说，它的资金来自联邦政府和私人捐助者，而不是州政府，该法案是一个警告。邓恩说，州政府不应该要求一个没有资助的非营利组织对立法机关负责。
“如果我们只是被要求发送一份报告，就不会有问题，”邓恩说。“这是在行使权力和控制，而不是为了获得更好的信息。”
法案发起人承认他们不只是想要报告。该法案的主要发起人众议员唐娜·怀特(Donna White)表示，共和党全国委员会太快提起诉讼，迫使人们花钱为自己辩护，“这似乎不是一个真正的问题。”
“在你和他们谈过并弄清楚真正的问题是什么之前，不要贸然提起诉讼，”约翰斯顿的怀特说。
该法案得到了两党的支持，并在众议院以102票对12票通过。它正在等待州参议院的行动。
众议员莎拉·克劳福德(Sarah Crawford)是该法案的共同发起人。她也是TLC的首席执行官，并表示DRNC近年来“在没有真正与利益相关者沟通的情况下”多次“向前推进”。
克劳福德说，在一个新的模式准备就绪之前，该州有可能打破目前为残疾人服务的模式，而该法案是关于强迫更多的对话。
“底线是我们需要为残疾人服务提供更多资金，”民主党众议员克劳福德说。共和党全国委员会在这一点上是绝对正确的。我们确实需要给人们更多的选择。我们不能以取消人们已经做出的对他们有用的选择为代价。”
库珀的卫生和人类服务部对此表示赞同，并表示它有一个促进社区服务的计划，只是没有残疾人权利组织希望的那么快。
国土安全部副部长黛布拉·法灵顿说:“我们认为在过去几年里我们取得了一些进展。”“我们希望在关闭其中一些设施的大门之前，能够建立社区选择。”
残疾人权利组织和它的许多支持者说，现在是时候改变了，他们对集体之家和工厂关闭的担忧不屑一顾，认为这是行业助长的恐惧。在该组织的萨曼莎R.诉北卡罗来纳州诉讼(涉及集体之家和创新豁免资金)的情况说明书中，DRNC表示，这一过程已在其他州发生，并且通过适当的规划，被称为中间护理设施的家庭“可以过渡到以社区为基础的服务并继续盈利。”
“旧模式就是旧模式，我们需要做出改变，”邓恩说。“但这并不意味着这些企业必须停止运营。他们必须改变……我们已经过时了。”
“战斗总是很累人”
比尔·多诺霍的儿子患有唐氏综合症和一种肌肉萎缩症。有了创新豁免书，他就可以住在家里了。
比尔·多诺霍说，他想结婚，但他的未婚妻住在一个集体之家。
“他们的订婚被永久搁置了，”多诺霍说。“立法者不会为豁免提供资金。他们不会资助老虎机。他们谈笑风生。坦率地说，州长正在玩每个人都在玩的游戏。”
Keith McDonald的女儿住在TLC。她18岁了，不能自己吃饭，也不能自己上厕所。
“TLC对我们来说是一条生命线，”麦克唐纳说。“我和妻子都累坏了。我们刚刚破产，我们还有两个孩子。”
麦克唐纳担心，残疾人权利组织善意的运动将关闭TLC和类似的家庭。残疾人权利组织表示，他们正在努力给人们更多的选择;麦克唐纳担心他的家庭选择将会减少。
“我很欣赏他们正在努力做的事情，”他说。“他们在寻求残疾人的权利。……我认为他们只是在这个特定的问题上错过了机会。”
前共和党全国委员会董事会成员多诺霍表示，他理解这种恐惧。有些父母不能或不愿面对严重残疾的成年子女，“这真的是一个很难进行的对话。”
“我了解共和党全国委员会的工作人员。我知道正在进行的工作，”多诺霍说。“他们最不愿意做的就是强迫别人进入一个社区。他们不会关闭有效的机构。”
邓恩承认，有些人更喜欢聚集在一起。但这并不意味着如果有其他选择，他们会选择这样做，而且“在我们目前的体系中，可供选择的余地非常少。”
德安吉洛说，家庭护理应该是默认选择，为有需要的人提供更高水平的护理。他承认，可以住在家里的残疾人和那些家人不知道如果集体之家关闭他们该怎么办的残疾人之间存在摩擦。他说，他不相信DRNC正在推动的系统性变革会导致大规模关闭。
德安吉洛说，要得到你需要的残疾服务，避免被关在仓库里，总是一场斗争。你和保险公司斗争。你和政府斗争。他在康涅狄格州的教育始于一场诉讼。
“那种战斗总是很累人的，”他说。“所以人们害怕改变，但体制必须改变。”
“你必须有一个强有力的监督机构，”他说。“这推动了大规模的系统性变革，而由于系统的结构方式，这真的很难。”