州长凯西·霍赫尔(Kathy Hochul)将于周二提出一项拨款提案,这将是一个州在肌萎缩性侧索硬化症(als)研究上投入的最大金额之一
这笔拨款是霍赫尔整体预算提案的一部分,将为als研究投入2500万美元,创建一个项目,支持包括药物开发在内的各种努力。州长表示,她希望该计划也能成为应对其他罕见疾病的大纲。
霍赫尔的母亲帕特里夏·考特尼(Patricia Courtney)于2014年死于肌萎缩性侧索硬化症,也被称为Lou Gehrig’s病。她从未看到自己的女儿成为副州长或州长。但上周,当霍赫尔站在州议会上,在她的国情咨文演讲中概述她未来一年的目标时,她想到了她的母亲,并宣布她将致力于资助研究“像als这样的罕见疾病,这种疾病夺走了数百万人的活力,就像我自己的母亲一样”。
在一次采访中,霍赫尔说,“对我来说,这显然是一个非常私人的时刻,”她还说,她通常不愿谈论自己的家庭。她说:“在那个场合谈论这件事,可以让人们明白,我们正在努力,希望能给他们带来不同的结果。”
州长说,当她第一次上任时,医疗保健一直是她的首要任务之一,患有罕见疾病的人一直是她最关心的问题。因此,当霍赫尔在一次活动中遇到从2021年起就患有渐动症的前纽约市副市长丹·多克托罗夫(Dan Doctoroff)时,她立即邀请他一起工作。多克托罗夫的非营利组织Target ALS致力于为渐冻症的研究筹集资金。
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